Bien vivre avec une maladie invisible

Coucou ! L’article du jour est un témoignage. Il ne s’agit donc pas de mes mots ; ce sont ceux d’une femme (que tu peux retrouver sur son blog) qui a accepté de me partager (et à toi aussi !) une part de sa vie. Elle est atteinte d’une maladie dite « invisible », qui lui a pourri la vie pendant de nombreuses années.

J’espère que ce texte te touchera, ou te permettra de te rendre compte que tu n’es pas seul-e si tu vis la même situation. Si tu souhaites apporter ta contribution à cet espace de partage, tu peux en apprendre plus par ici. Bon, maintenant, je lui laisse la parole :


Il est difficile de parler de certains sujets. Pour moi, un des sujets qui reste tabou à mon entourage est ma maladie. Effectivement, je suis malade, mais cela ne se voit pas. Tous les jours, je fais des efforts pour effacer cette maladie. Me mettre à nu devant toi concernant ma maladie et mon ressenti est compliqué, merci d’être indulgent avec moi, c’est la première fois.

Mais c’est quoi une maladie invisible ?

Une maladie invisible est tout simplement une maladie qui n’est pas vraiment visible par ton entourage. Je vais te donner quelques maladies qui en font partie : La sclérose en plaques, la fibromyalgie, l’anémie génétique, l’épilepsie, endométriose, migraine, lupus, diabète, VPPB… La liste est longue encore.

Ce n’est pas toujours facile d’expliquer que monter trois marches d’un escabeau est difficile et que je tombe dans les pommes. Je suis souvent mal à l’aise quand je dis que je suis malade. J’ai l’impression que tout le monde me regarde avec de gros yeux et pense que je suis en train d’exagérer pour ne pas faire la tâche ou que je suis feignante.

Certains jours, je mens à mon entourage lors de la question « Comment vas-tu ? » J’aimerais que l’on voie sur moi qu’aujourd’hui je suis malade. J’aimerais que ma maladie soit visible et que l’on comprenne.

Mon parcours en tant que malade

Pour faire simple, ma maladie ne se guérit pas. Je l’ai depuis toute petite. Au départ, c’était top, je l’aimais beaucoup, je ne faisais que 40 kilos à 21 ans. Bon OK, à chaque période de règles je ne pouvais presque plus rien faire, mais cela ne durait que 3 jours si j’avais de la chance. Puis un jour, un évènement m’est arrivé, j’ai enfin eu un diagnostic. Oui, car en France il est très dur d’avoir un médecin qui prend au sérieux nos symptômes ou encore qui prend le temps de nous écouter, mais surtout de NOUS croire.

J’ai eu un début de guérison, mais c’était juste un soulagement. Au final, j’ai juste eu mes règles coupées pendant plus de 6 ans pour me permettre de prendre du poids et d’aider mon corps à affronter la maladie. Maintenant, je fais 65 kilos (c’est difficile pour moi de le marquer ici). J’ai encore du mal même à 40 ans de me dire que c’est arrivé à moi.

C’est quoi ma maladie ?

Pour que tu comprennes de quoi je souffre, je vais être plus précise : j’ai une anémie génétique. Pour moi, lorsque je fais un pas, cela me demande le double d’énergie que tu aurais mis à faire ce pas. Mes globules rouges n’apportent pas assez d’oxygène à mes organes. Je suis très souvent fatiguée, mais cela implique bien d’autres choses. Généralement, une maladie ne se contente pas d’être seule. Comme je suis faible, j’ai aussi la chance d’avoir des migraines chroniques (pour faire simple, j’ai une migraine tous les jours et si de la chance tous les deux jours). J’ai aussi des soucis dentaires et un trouble du positionnement.

Et là, je m’arrête, car maintenant ton regard sur moi change. Soit tu es en train de te dire « mais quelle menteuse, elle exagère », soit tu ne comprends pas pourquoi je ne suis pas soignée.

Je te rappelle que pour obtenir un diagnostic, il a fallu que je frôle la mort. Les médecins ne se sont jamais inquiétés pour moi, car j’étais une ado. « On a le temps » ou « Cela va changer, ne vous inquiétez pas ». Voici les paroles tant attendues, j’ai aussi eu droit à « Ce n’est pas possible, vous mentez ».

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Comment est-ce que je gère ma maladie ?

Mon régime alimentaire est complètement chamboulé. Les médicaments ne sont pas toujours bien acceptés par mon corps. J’ai fait le choix avec mon médecin de faire au plus naturel possible, même si j’ai toujours sur moi un paquet de médicaments, c’est surtout pour les autres symptômes. J’ai beaucoup plus de facilité à me remettre grâce à la nourriture. Je dois faire attention à bien équilibrer mes repas. Par exemple, si je sais que je vais faire une activité sportive (marche longue, vélo, natation) j’adapte mon régime alimentaire en conséquence. Je bois une eau riche en magnésium, un apport de vitamine C dès le matin. Je suis une fan de thé maintenant, je ne bois que des infusions. Mais parfois, je bois un café pour me faire plaisir et je mange de la junk food quand même.

Ma maladie est réelle, mais pas insurmontable !

Ma maladie est réelle. Le regard des autres aussi. Pourtant, j’ai décidé d’en faire une force alors que c’est une de mes faiblesses. J’ai décidé de vivre comme tout le monde, je ferai donc les mêmes choses que tout le monde, rien ne m’arrêtera. C’est là que l’on voit le miracle du cerveau. NON, je ne suis pas guérie, mais bien préparée, j’arrive à presque tout faire. Je fais du vélo, je participe à des activités avec mes enfants… Pour moi, le plus dur à gérer reste les troubles du positionnement. Un exemple qui va te faire rire. Lorsque je jardine, je reste à genoux un petit moment. Je me sens mal au bout de 15 minutes. Je dois m’allonger pendant facilement 30 minutes pour récupérer.

Je pense que tu comprends maintenant pourquoi je déteste cela, mais je le fais quand même. J’ai décidé que je ne serai pas esclave de ma maladie. Il est vrai que j’ai la chance d’avoir une passion qui est en adéquation avec ma maladie ou encore un cadre de travail très compréhensif. Je suis blogueuse, mais je suis aussi une gameuse. Oui, je sais, je cumule.

Chaque jour, je suis fière de moi d’avoir réussi une journée sans m’effondrer, mais aussi d’avoir mis au monde une petite fille si merveilleuse et d’avoir un mari qui m’aime et comprend ma maladie qui est invisible. Tout ce qui compte est le sourire que j’ai sur moi en permanence, car il me donne la force d’avancer et de réaliser mes rêves.

Et toi, connais-tu quelqu’un avec une maladie invisible ou peut-être en souffres-tu ? Quelle est la force en toi de réussir à vivre chaque jour comme l’un des plus beaux ?

Diffuse de l'amour

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